«Мурда мен кургак учук менен ооруганымды айтуудан коркчумун. Кээде өзүм да буга ишене алчу эмесмин…» - дейт, китебин четке коюп, 25-жаштагы Мира. «Азыр мен кургак учук менен ооругандыгыман коркпойм. Коомчулуктун, менин курчоомдогу адамдардын мен жөнүндөнү ой пикирлеринен да коркпойм. Алар ар бир адамдын ооруп калуу коркунучу бар экенин, бейтаптардын колдоого муктаж экенин жана колдоо алардын өмүрүн сактап каларын түшүнүүлөрү керек».

Азыр Мира дүйнөнүн туу чокусуна чыккандай. Анын жүзүндө азыркыдай жылмаюу ар дайым эле боло берген эмес; чындыгында ал узун жолду басып өттү. 2016-жылдын ноябрь айында, университетте окуп жүргөн кезде кокустан кургак учук (КУ) менен ооруп калганын билди.

«Башында мен эмне болуп жатканын түшүнгөн жокмун. Жашоом мени каардуу тамашалагандай сезилди»

«Кокустан урулган сокку»

Чынында Мирага бул диагноз коюлганда, ал өзүн оорулуудай сезген эмес. «Мен гастриттин айынан диетада отургандыктан арыктап кеткем. Дал ошондуктан ооруп калсам керек, иммунитетимди абдан түшүрүп алдым окшойт», - дейт Мира, өзүнүн чизкейкин ырахаттанып жеп жатып.

Мирага дарыга туруктуу кургак учук диагнозу коюлуп дарылана баштаган. Бирок үч айдан кийин жаңы диагноз анын жүрөгүн оорутту. Кеңири дарыга туруктуу кургак учук (КДТ-КУ)  диагнозун коюшту. Бул эки жылдык дарылоону талап кылган оорунун абдан оор формасы болуп саналат. Жакынкы күндөргө чейин мурда мындай КДТ-КУ оорусун ар бир онунчу бейтап гана жеңе алган.

Ага окуусун токтотуусу, айлар бою кыялданып жүргөн чет өлкөдөгү практикасынан да баш тартуусу керектигин айтышкан.  Мираны, жаңы дарыланууну баштоосу үчүн, Кара-Балтадагы ооруканага жөнөтүштү. «Мен эч качан ооруканада жатып дарыланган эмесмин. Бирок мен белгисиз мөөнөткө ооруканага кетүүгө аргасыз болдум, качан кайтып келеримди да билген жокмун».

«Бул кокустан урулган соккудай болду. Муну сөз менен айтып түшүндүрө албайм», - дейт көзүнөн жашы тегеренип. «Алдыга койгон максаттарымдын баары кум сыяктуу урап түштү. Негизи мен сезимдеримди көзөмөлдөй алам, бирок тагдырга абдан ачууландым. Бир эле учурда бүтүн дүйнөгө ачууланган жана шокту башыман өткөрүп жаткан абалда элем».

Күнүнө 21 таблетка

Мира күнүнө 21 таблетка ичүүгө мажбур болду, ал эми булчуңга сайылган инъекцияларды ушунчалык көп алгандыктан, азыркыга чейин көгөргөн денесин унута элек. Анын ички дүйнөсү бир заматта өзгөрүп, бүткүл жарык өчүп калгандай үмүтсүздүк ичинде караңгы дүйнөдө жашап калды. «Мен өзүмдү «Аралдагы төрт жыл» тасмасынын баш каарманындай сезип жаттым. Мен ооруканада өткөн ар бир күнүмдү чийип жаттым. Эч ким менен, жадагалса мендей болуп ооруган башка бейтаптар менен да жолугушууну, сүйлөшүүнү каалабадым. Эч нерсеге көңүлүм келбей калды. Тамакка да табитим болгон жок,  дайыма көңүлүм айнып жатты».

Кандайдар бир жол менен Мира депрессияны жеңип чыгып, тамак жей баштады. «Денем тамакка муктаж болуп, мен тамактанууга мажбур болдум. Андан кийин өзүмдү жакшы сезип баштадым, күчтөнүшүм керек экенин түшүндүм. Ал эми ооруканадагы мен тааныбаган эле балдар 8-мартка карата мага белек беришти. Бул мен үчүн абдан жагымдуу болду. Натыйжада башка бейтаптар, медайымдар менен ачылып, сүйлөшүп, кургак учук жөнүндө биле баштадым». Досторунун жана жакындарынын келип турушу ага күн сайын дарыларын ичүүгө күч берип турду.

Алдыга кадамдар

2017-жылдын май айында Мира КДТ-КУга каршы жаңы дарылоо схемасын жана жаңы дарыларды (бедаквилин) алган өлкөдөгү алгачкы бейтаптардын бири болуп, акыры, өзүн жакшы сезе баштады. Ал бутуна туруп, ар бир күнгө өзүнө кичинекей максаттарды кое баштады.  Жекшемби күндөн тышкары аптанын алты күнү дары ичет эле. «Жекшемби күнүн ушундай күткөнүмдү сөз менен жеткире албайм».

Ооруканада алты ай дарылангандан кийин, аны амбулатордук дарыланууга которушту. Башында кыйын болду, анткени ал, медайымдын көз алдында дары ичүү үчүн, жайдын аптабында күн сайын коомдук транспортко түшүп алып ооруканага барууга мажбур эле. Бирок андан кийин ал видеобайкоо алдында дарыланууга которулат. Бул абал «көптөгөн көйгөйлөрдү чечкен».

2018-жылдын ноябрь айында Мира дарылануу курсун аяктап, толугу менен айыкты.

«Бул менин экинчи туулган күнүмдөй эле триумф болду».

«Стигманы токтотуу керек»

Кургак учук Мираны жашоону сүйүүгө жана өзүн сүйүүгө үйрөттү. Ал күн сайын жаңы нерселерди үйрөнүүгө аракет кылып, ар дайым ден-соолугуна жакшы көңүл бурат. Андан бери Мира англис тилин абдан жакшы өздөштүрүп, графикалык жана моушн дизайнды, оратордук искусствону үйрөнүп, журналисттик жөндөмүн өркүндөтүп, бакалавриатты аяктады. Ал ар дайым жаңы нерселерди үйрөнгөнгө аракеттенет, үйдөн эч убакта китепсиз чыкпайт, кыйынчылыктарга карабастан жылмайып жүрөт. Эң негизгиси, кургак учукка каршы күрөшүү боюнча активист болуп, бир учурларда башынан өткөргөн бири катары, бул оору менен ооругандарга жардам берүүгө бүт өмүрүн арнагысы келет.

«Кургак учук толугу менен жашоомду өзгөрттү. Жаңы принциптер, баалуулуктар, жана максаттар эскилерин алмаштырды. Мурда мен ар дайым телевидениеде иштөөнү каалап келгем, азыр болсо гуманитардык иш менен алектенгим келет. Мен башкаларга жардам бере аларымды түшүндүм, менин үнүмдүн маанилүү экенин түшүндүм». Мираны стигма жана дискриминация өзгөчө тынчсыздандырат.  

«Стигманы токтотуу керек. Анын айынан адамдар дарылоону таштап, өлүп жатышат».

Мира бир нече медицина кызматкери тарабынан көрсөтүлгөн катуу стигмага кабылган. Алар Миранын оорусу жугуштуу эмес болгон учурда да, аны алыс турууга мажбурлашып, кургак учук менен селсаяктар гана ооруй турганын айтышкан. Бирок бул чындыкка дал келбейт. «Мен өзүмдү адам катарында сезбей калгам. Буга ушунчалык ыза болдум, ачууландым, мага болгону бир аз гана камкордук керек эле».

Ал өзү дарыланууда жүргөндө эле башка бейтаптарга жардам бере баштаган, азыркы күнгө чейин улантып келет. Канчалык оор болсо да, Мира үчүн кургак учук күч болду.

“Чынын айта кетсем, интервью берип, окуямды жарыялоо жөнүндө көпкө ойлондум. Бирок кийин мен мындай окуялар айтылышы керек деп чечтим. Себеби бизде буга чейин стигма жана басмырлоо сыяктуу көйгөйлөр бар. Менин бир досум айткандай, тилекке каршы, стигма менен күрөшүү кыйын жана аны менен күрөшүү үчүн бир нече жыл талап кылынат. Бирок ар бир адам коркуп, оору жөнүндө унчукпай койсо, эч нерсе өзгөрбөйт жана биз, коом, ушул көйгөй менен жашайбыз.”

“Ошол оор учурларда мен үчүн канчалык оор болбосун, мен ата-энемден, үй-бүлөмдөн жана досторумдан ар дайым камкордук көрүп, алар мага жардам берип турду. Мага жардам бергендерге (менин ооруганымды билгендерге) ыраазычылыгымды билдирем. Күн сайын мени менен биргеликте ооруну "жеңип" келген ата-энеме, оор учурларда мени таштабаган эжелериме жана инилериме чексиз ыраазымын. Мени Жалал-Абадда, Кара-Балтада жана Бишкекте дарылаган дарыгерлерге жана медайымдарга ыраазымын. Ошондой эле, эл аралык долбооруна жана жаңы дары-дармектерди киргизүүгө жардам берген долбоордун кызматкерлерине рахмат айтам. Себеби алардын жардамы менен мен жана көптөгөн бейтаптар айыгып кетишти. Рахмат!”

Кыргызстан – дарыга туруктуу кургак учуктун саны жогору болгон 30 өлкөнүн бири болуп саналат. Улуттук программанын, эл аралык уюмдардын жана ӨЭУлардын биргелешкен аракеттери акыркы жылдары чоң жетишкендиктерге, анын ичинде КДТ-КУну дарылоодоогу бир кыйла жогору көрсөткүчтөргө алып келип, көптөгөн өмүрлөр сакталып калды. БУУӨП, эрте диагноздоого өбөлгө түзүү, лабораториялык кызматтарды жакшыртуу, медицина кызматкерлерин окутуу, кургак учукка каршы дары-дармектерди сатып алуу, бейтапка багытталган дарылоо ыкмаларын киргизүү, стигманы жоготуу жана бейтаптарды дарылануу учурунда колдоо үчүн, СПИДге, кургак учукка жана безгекке каршы күрөшүү боюнча Глобалдык фонд менен 2011-жылдан бери иштешип келет.