Толкун Мамбетова и Светлана Лим, программные специалисты Проекта ПРООН \ Глобальный Фонд, рассказывают, что такое стигма, и почему она мешает борьбе с ВИЧ и туберкулезом.

Мы всегда с грустным сердцем слушаем пациентов, когда они говорят, что, например, хотели бы болеть раком, а не туберкулезом, именно из-за стигмы. Многим пациентам стыдно, что они болеют туберкулёзом. Они не хотят, чтобы друзья, соседи, даже родные узнали об их диагнозе. Боятся ездить за лекарствами каждый день в ЦСМ, потому что кто-то может их узнать. Боятся разделять свою боль, эмоции, просить о помощи – все это из-за стигмы. Рак может быть тяжелее, чем туберкулез, но когда болеешь раком, люди тебя жалеют, люди тебе помогают. А когда у тебя туберкулез или ВИЧ, или теперь и коронавирус, люди наоборот тебя сторонятся, обвиняют, осуждают и боятся. И это происходит именно в тот момент жизни, когда тебе больше всего нужна забота, поддержка, любовь.

Стигма и дискриминация – это причина позднего диагноза и отрыва от лечения. Поэтому искоренить ВИЧ и туберкулез мы сможем только тогда, когда мы искореним стигму и дискриминацию.  

Что такое стигма?

Все люди отличаются друг от друга по множеству критериев. Большинство различий не имеют принципиального значения (номер паспорта, цвет глаз, наличие вируса гриппа), но если людей стигматизируют, их различия рассматриваются как важные и социально значимые (например: цвет кожи, наличие ВИЧ, сексуальная ориентация). По этим различиям людей сразу же делят на противоположные категории (черные и белые, слепые и зрячие, ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные и т.д.).

Стигма (дословно «ярлык», «клеймо») — процесс навязывания человеку или группе людей негативной социальной роли. Это чрезвычайно сильный социальный «ярлык», который значительно меняет отношение окружающих к человеку или группе и влияет на отношение к самим себе.

К примеру, мы знаем несколько пациентов – молодых девушек, больных туберкулезом, которых мужья бросили при диагностике, ошибочно думая, что они не смогут родить здорового ребенка, или просто стеснялись того, что их жена болеет.

Многочисленные исследования позволяют сказать: каждый раз, когда речь идет о стигме, можно увидеть три общих черты - три правила стигмы:

1.         Различия между людьми подчеркиваются и считаются важными.

2.         Людям с различиями приписывают негативные качества.

3.         Люди делятся на "нас" и "их".

Нередко самый тяжелый груз стигматизации ложится на людей из отвергаемых обществом слоев: малообеспеченные, представители национальных меньшинств, мужчины, вступающие в половые связи с мужчинами, потребители инъекционных наркотиков и работники секс-бизнеса, люди, живущие с ВИЧ или болеющие туберкулезом. 

Различия считаются чем-то негативным, например: все люди с ВИЧ опасны, ВИЧ- инфицированные хотят заразить других, стыдно болеть туберкулезом. То есть, людям, которых объединяет только одно качество (наличие вируса в крови, болезни) приписывают негативные качества, никак не связанные с вирусом и/или ориентацией: опасность для других, желание причинить вред, аморальное поведение.

Стигма в отношении людей, живущих с ВИЧ или больных ТБ

Во всем мире стигма и, как следствие, дискриминация приводят к низкой обращаемости за услугами по профилактике и лечению ВИЧ, включая прохождения тестирования на ВИЧ, отказу от обследования и лечения ТБ.

Стигма и дискриминация отрицательно воздействуют на готовность ВИЧ-позитивного человека или человека, больного ТБ, раскрыть свой статус партнерам, медицинским работникам и членам семьи. Это в свою очередь вызывают отсрочку или отказ от медицинских услуг из-за страха перед нарушением конфиденциальности. Стигма и дискриминация приводят к несоблюдению режима приема АРВ, противотуберкулезных лекарственных препаратов и вынуждают людей прятать лекарства, что может привести к несоблюдению режима их приема. И так же из-за стигмы, возможно, контактный человек не знает, что ему нужно обследоваться.

Был такой случай, когда годовалый ребенок перестал ходить и сильно заболел. Родители обращались ко многим врачам и все определяли разные диагнозы, назначали болезненное лечение, даже гипс. Но, в течение года его состояние только ухудшилось. Оказалось, что у ребенка очень тяжелая и запущенная форма ШЛУ-ТБ (туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью) – все из-за того, что родители не знали, что у родственника был туберкулез, и не смогли сообщить врачам об этом.

Другой пример – одна молодая женщина с грудным ребенком ждала консультации специалиста СПИД-центра. В это время взрослая женщина перед всеми стала ее осуждать, говоря, что она наверное изменила своему мужу, поэтому и болеет. Конечно, это не факт, так как есть другие пути передачи ВИЧ (половой путь, через кровь и от матери к ребенку). И вообще это не ее дело… Как Вы думаете, это молодая мама вернется потом за консультацией и лечением?

Во время введения ЧС и ЧП, связанных с СOVID-19, представители определенных групп еще больше подвергались стигме. Например, при распределении продуктовых пакетов нуждающимся, квартальная отказала секс-работницам, несмотря на просьбы о помощи и наличие детей. ЛУИН - участники метадоновой программы не могли пройти блок-посты в г. Ош, несмотря на то, что у них были маршрутные листы, выданные центром наркологии. Зачастую стигму и, соответственно, дискриминацию общество переносит и на родственников, в том числе, на детей. Дети также подвергаются стигме и дискриминации: «Ребенок наркоманов», «Опасайся его», «Изолируйте его от наших детей». Если у ребенка, мама или папа болеет ВИЧ или ТБ, во многих случаях родители других детей не разрешают играть с этим ребенком, даже если на самом деле, это не является риском для их здоровья. 

Внутренняя стигма и нежелание лечиться

Туберкулез можно вылечить и жить нормальной жизнью с ВИЧ уже реальность, благодаря своевременной диагностике и лечению. Но эти заболевания становятся намного опаснее, если их сразу не выявить или если не правильно принимать лечение, что случается из-за высокого уровня стигмы.

Также существует внутренняя стигма - это стигма по отношению к группе, к которой принадлежит сам человек, а, следовательно, она изменяет отношение человека к самому себе. ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ), лица, употребляющие наркотики (ЛУИН), и другие представители ключевых групп населения страдают от заниженного чувства собственного достоинства, недостаточной уверенности в себе и одиночества; они ощущают собственное бессилие и переживают по поводу удаленности от служб поддержки.

К примеру, ЛУИН не только не получают помощи, но они не получают адекватной и своевременной информации о возможности получения поддержки. Не получают информации о снижении рискованного поведения.

Человек может думать, что он не достоин лечения, и просто пустить все на самотек. Бывают пациенты, которые так и отказываются от лечения, которое могло бы их спасти и вернуть к семье. Когда человек болеет любой болезнью, ему, в первую очередь, нужна поддержка. Он должен чувствовать, что он нужен, что он имеет значение для других. Тогда человек захочет жить, подняться на ноги, бороться и принимать лечение, несмотря на его тяжесть. Но стигма, наоборот, оставляет человека один на один с собой, с болезнью и с темными мыслями.  

Во время Чрезвычайного положения, связанного с эпидемией COVID-19, участились случаи домашнего насилия в отношении представителей ключевых групп населения (КГН). Об этом нам рассказали общественные защитники, работающие по защите прав наших бенефициариев. Общественные защитники, или уличные юристы, документируют случаи нарушения прав, проводят минимальные юридические консультации и совместно с адвокатами защищают права представителей уязвимых групп.  Домашнее насилие проявляется по отношению КГН вследствие стигмы и дискриминации и является ярким примером нарушения прав человека. Случаи домашнего насилия также могут рассматриваться как преступление на почве ненависти, они будут документироваться общественными защитниками. Жертвы насилия получат юридическую поддержку. Женщины из ключевых групп населения, подвергшиеся любому виду насилия, в том числе и домашнему, могут получить временное убежище, психологическую и юридическую поддержку в организациях ОФ «Астерия» (г.Бишкек) и ОФ «Подруга», г.Ош.

Как остановить стигму?

Стигма развивается из-за отсутствия знаний, которые приводят к появлению страхов и опасений, что в свою очередь приводит к появлению «мифов». Когда человек боится, например, заразиться ВИЧ, потому что он не знает пути его передачи, он старается держать физическую или психологическую дистанцию.

Чтобы предотвратить стигму и дискриминацию нужно:

• Повышать информированность населения о стигме и дискриминации в связи с ВИЧ, ТБ, потребления наркотических средств и др.
• Организовывать семинары на темы снижения стигмы/дискриминации с привлечением представителей сообщества.
• Способствовать принятию законов, защищающих права человека.
• Поддержать бесплатные телефонные услуги «горячих линий», чтобы дать заинтересованным людям возможность искать информацию и сообщать о случаях дискриминации.
• Обеспечить доступ представителей сообщества к бесплатным юридическим услугам для защиты своих прав.
• Поделиться позитивными историями пациентов и показать пример, оказывая поддержку пациентам.

Вспышка COVID-19 провоцирует стигматизацию и дискриминационное поведение общества по отношению к представителям определенных этнических групп, а также к людям, подозреваемым в контакте с носителями коронавирусной инфекции, включая медработников. Сколько раз мы слышали истории врачей, чьи соседи не хотели их пускать домой?

Если заболевание COVID-19 излечимое, то проявление стигмы в отношении этого вируса, возможно, не долговременное явление. Не трудно себе представить, что чувствуют люди, живущие с ВИЧ, которые всегда будут носителями этого вируса. Мы все должны представить себя на месте человека, который испытывает по отношению к себе любого рода стигму, чтобы понять насколько тяжело порой таким людям. Может быть это тоже поможет людям переосмыслить свое отношение к другим, понять и принять тот факт, что мы все разные, но имеем одинаковые права и обязанности. И надо помнить – что любой человек может заболеть ВИЧ, туберкулёзом, COVID-19 и др. Ваша поддержка и понимание может спасти много жизней и улучшить их качество. Каждый из нас может быть тем человеком, который вольно или невольно относится к кому-то с предубеждением. Так что, давайте вместе остановим стигму и начнем, в первую очередь, с себя!