Améliorer les services de prise en charge du VIH et de la tuberculose au Soudan.

Alors qu’on estime à 48 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH au Soudan, la maladie reste peu comprise et la discrimination est omniprésente.
Hanadi Babiker Faki Ali vit pleinement sa vie malgré une infection à VIH diagnostiquée en 2012. Sur le plan familial, elle est mariée et mère de trois enfants en bonne santé. Sur le plan professionnel, elle est la secrétaire générale de l’antenne de l’Association soudanaise des personnes vivant avec le VIH à Kassala. Sa mission est de faire en sorte que toutes les personnes séropositives puissent avoir la même chance de s’épanouir dans leur vie familiale et professionnelle.
« Quand j’étais conseillère à l’association, j’ai constaté la solitude des personnes qui vivent avec le VIH et j’ai vu à quel point elles souffraient de ne pas pouvoir se marier », explique Hanadi. « C’est là que m’est venue une nouvelle idée : faciliter les mariages. »
L’association, qui a reçu du PNUD un financement, du matériel et une formation par l’intermédiaire du Fonds mondial, organisait déjà des activités sociales pour les personnes séropositives dans un souci d’entraide. En revanche, mettre ces personnes en relation dans l’optique d’un mariage était une idée complètement nouvelle, une idée susceptible de transformer la vie de nombreuses personnes, mais qui allait également rencontrer des résistances.
Alors qu’on estime à 48 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH au Soudan, la maladie reste peu comprise et la discrimination est omniprésente. Selon la dernière enquête réalisée par l’ONUSIDA au Soudan, 66 % des personnes interrogées ont déclaré qu’elles n’iraient pas faire leurs courses dans une échoppe tenue par une personne séropositive (une question couramment posée pour évaluer le niveau de stigmatisation). Par ailleurs, les familles peuvent s’opposer fortement à un mariage avec une personne séropositive, car elles s’inquiètent des soins qu’il faudra éventuellement apporter à cette personne et du risque pour le couple d’avoir des enfants séropositifs.

Le Fonds mondial aide le PNUD à acheter des médicaments antirétroviraux au Soudan et à organiser leur distribution dans le pays, même dans les zones les plus touchées par le conflit.
Hanadi a dû vaincre à la fois les peurs et les obstacles pratiques. « Lorsque nous trouvons deux personnes qui veulent se marier, nous prenons contact avec des organisations et des philanthropes pour obtenir un soutien financier et nous proposons officiellement cette union à la famille de la mariée », explique-t-elle.
« Si la famille accepte, le mariage se déroule normalement. Si elle refuse, nous organisons la cérémonie au bureau de l’association. Les cérémonies de mariage se déroulent dans une atmosphère de célébration publique et, pour moi, ces moments représentent un progrès immense et la concrétisation d’un bonheur qui semblait autrefois inaccessible.
« Quand j’étais conseillère à l’association, j’ai constaté la solitude des personnes qui vivent avec le VIH et j’ai vu à quel point elles souffraient de ne pas pouvoir se marier. »- Hanadi Babiker Faki Ali
« Malgré les difficultés liées à la guerre, j’ai supervisé à Kassala de nombreuses unions de personnes venues de tous les États du Soudan − plus de 50 depuis que j’ai commencé en 2015. Ces couples ont eu des enfants qui sont en bonne santé, et trois d’entre eux ont même appelé leur fille ‘Hanadi’ en signe de remerciement. »
Après le mariage, l’association assure les bilans psychologiques et biologiques, y compris les mesures de charge virale et les tests de dépistage du VIH pour les enfants à six et dix-huit mois. Elle offre également aux couples une aide à l’observance des traitements antirétroviraux − un élément clé pour prévenir la transmission mère-enfant du VIH −, même si cela est devenu beaucoup plus difficile avec la guerre.
Selon une évaluation récente réalisée par le PNUD, le nombre d’établissements offrant des services liés au VIH a diminué de 84 % depuis le début des violences. Par ailleurs, de nombreux patients ont été contraints d’abandonner leur domicile, perdant ainsi le contact avec les médecins de confiance et les dispensaires qui assuraient leur suivi, ainsi que leur accès aux médicaments.
Le Fonds mondial aide le PNUD à acheter des médicaments antirétroviraux au Soudan et à organiser leur distribution dans le pays, même dans les zones les plus touchées par le conflit. Quant à l’association, elle aide au suivi des patients et se charge de la dernière étape de la distribution, une étape assurée par un réseau de bénévoles qui prennent les transports publics à travers les zones de conflit pour livrer des médicaments et qui, parfois, les entreposent chez eux pour éviter que les stocks ne soient pillés dans les dispensaires.
Ce travail parfois dangereux n’est jamais facile. Cependant, mues par un sens de la mission et par le sentiment de faire une différence dans la vie des gens qui les entourent, Hanadi et son équipe sont déterminées à faire en sorte que les services continuent de fonctionner.
Lorsqu’une amie de Hanadi âgée de 20 ans a contracté le VIH et a été rejetée par sa famille et sa communauté, Hanadi l’a mise en relation avec un ingénieur séropositif d’un État voisin. Ils se sont mariés et, après que son amie est tombée enceinte, Hanadi l’a aidée à bien suivre son traitement préventif pendant 18 mois.
Puis est venu le moment du test de dépistage pour savoir si l’enfant était séropositif ou non.
« Le jour du test, l’anxiété était grande », se souvient Hanadi. « La mère était terrifiée et j’ai dû porter son enfant en attendant les résultats. Quand le médecin nous a annoncé que l’enfant était en bonne santé, une joie indescriptible s’est emparée de nous. La mère pleurait, le père priait en exprimant sa gratitude, et tout le monde autour les félicitait. »
Aujourd’hui, ils sont toujours ensemble, et leur fille a deux ans.
Le travail du PNUD pour prévenir et traiter l’infection à VIH est rendu possible grâce à une subvention du Fonds mondial, qui finance également les actions menées contre la tuberculose. Cette maladie a empiré dans le pays à cause d’une guerre qui a détruit les services de santé publics et contraint près de 12 millions de personnes à quitter leur domicile − souvent pour des abris surpeuplés et insalubres propices à la propagation de la tuberculose.
Bien que les moyens existent pour prévenir et traiter la tuberculose, cette maladie tue encore plus de 1,5 million de personnes dans le monde, ce qui en fait la maladie infectieuse la plus répandue, en particulier dans les environnements marqués par la pauvreté et les conflits. Au Soudan, la tuberculose est diagnostiquée chez 26 000 personnes chaque année.
Le PNUD collabore avec les autorités nationales pour améliorer à la fois le dépistage et le traitement de la tuberculose. Cela consiste notamment à assurer des services là où ils ont été suspendus à cause de la guerre ou dans les zones où ils ont été submergés par un afflux de personnes cherchant à fuir les violences. Nous fournissons des appareils de radiographie mobiles dans les endroits les plus touchés par la maladie et nous formons le personnel médical à leur utilisation, ce qui permet d’obtenir des diagnostics plus rapides et de proposer un traitement plus efficace.
Nous œuvrons également avec les autorités nationales au renforcement des systèmes de santé de manière plus générale. Cela comprend l’achat de fournitures médicales − pour un montant d’environ 3,5 millions de dollars depuis 2023 − ainsi que l’amélioration de l’entreposage et de la logistique afin de pouvoir acheminer ces fournitures là où on en a le plus besoin.
Nous importons des équipements vitaux comme des incinérateurs de déchets médicaux − qui contribuent à la bonne santé des populations − ou des machines à oxygène pour élargir la palette des traitements possibles, et nous formons les personnels de première ligne ainsi que les équipes d’appui à leur utilisation.
En partenariat avec l’OIM et le FNUAP, nous gérons des unités médicales mobiles entièrement équipées dans quatre États. Ces unités transportent des laboratoires mobiles et assurent des soins primaires dans des lieux où de tels services ne sont normalement pas disponibles. Elles acheminent même une salle d’accouchement itinérante pour aider à réduire les taux de mortalité maternelle − des taux qui demeurent élevés faute de personnel qualifié et de soins d’urgence.
En savoir plus sur le travail que nous menons avec le Fonds mondial pour améliorer l’accès aux soins et à d’autres services essentiels.